Milla Tuppuri, 20, oli ehtinyt kärsiä lihaskivuista ja uupumuksesta jo puolitoista vuotta, ennen kuin diagnoosi saatiin viimein selville. Tuomioksi tuli fibromyalgia: tyypillisesti keski-ikäisillä naisilla tavattava oireyhtymä.

Ikänsä ja liikunnallisuutensa takia Tuppuri ei kuulunut tyypillisten fibromyalgiapotilaiden ryhmään. Vuoden 2018 keväällä tehty diagnoosi sai nuoren ja aktiivisen naisen pohtimaan omia arvojaan, tavoitteitaan ja kivun kunnioittamista.

Diagnoosia ei tehdä laboratoriokokeella

Maailman väestöstä noin 2–4 sadasta sairastaa fibromyalgiaa. Oireyhtymän toteaminen on monimutkainen prosessi, sillä diagnoosi tehdään poissulkumenetelmällä. Tämän myös Tuppuri sai kokea – sen jälkeen, kun hän oli käynyt ensin yleislääkärillä, ortopedilla ja lukuisilla fysioterapeuteilla. Jotkut vähättelivät oireita ja toiset eivät uskoneet niihin. Eräs fysiatri tunnisti oireista lopulta fibromyalgian, mutta epäilykset kalvavat Tuppuria edelleen.

– Koko ajan on takaraivossa, että mitä jos tämä ei olekaan oikea diagnoosi.

Fibromyalgian perussyytä ei tiedetä, minkä takia oireyhtymää ei voida tunnistaa täysin varmasti. Poikkeava kivun kokeminen johtuu kuitenkin todennäköisesti keskushermoston häiriöstä, jonka takia potilaat saavat samanlaisista ärsykkeistä voimakkaamman reaktion kuin muut.

Oireet ovat joka päivä hieman erilaisia

Tyypillistä päivää oireyhtymän kanssa on Tuppurin mukaan vaikea kuvailla, sillä oireet vaihtelevat päivittäin. Parin hyvän viikon jälkeen saattaa tulla huonompi jakso, jolloin jopa sängystä ylös pääseminen on taistelua.

– Pahimpina päivinä kipuja on paljon, ja ne saattavat aiheuttaa pahoinvointia ja huonotuulisuutta. Tuntuu, että haluaisi olla vain yksin.

Vireyden puute ja heikko unenlaatu ovat Tuppurin arjessa aina läsnä. Kivun voimakkuuteen vaikuttavat esimerkiksi lämpötila ja fyysisesti rasittavat aktiviteetit. Tuppuri ei ole lopettanut kuntosalilla käymistä, mutta hänen on pitänyt opetella toimimaan kivun rajoissa.

– Joutuu aina miettimään, voinko tehdä tuota vai tulenko siitä todella kipeäksi, hikiliikuntaa aiemmin aktiivisesti harrastanut nainen kertoo.

Lannistuminen ei ole vaihtoehto

Ulospäin pirteältä ja positiiviselta vaikuttavasta Tuppurista on vaikea uskoa, että kivut ovat osa hänen arkeaan. Hän kokee, että ulkopuoliset eivät aina ymmärrä hänen kärsimyksiään tai saattavat jopa vähätellä niitä. Tämä on kannustanut Tuppuria itseään olemaan entistä suvaitsevaisempi tuntemattomia kohtaan.

– Ei voi ikinä tietää, kuinka paljon toinen on tehnyt aamulla töitä päästäkseen sängystä ylös tai mitä hymyn takana oikeasti on, hän muistuttaa.

Tuppurin omaa jaksamista edesauttavat säännölliset käynnit hierojalla, fibromyalgiapotilaiden Facebook-ryhmä sekä parisuhde. Hän kokee erityisesti läheisyyden vaimentavan kivun tunnetta. Tuppuri myös uskoo, ettei oireyhtymän saa antaa rajoittaa elämää liikaa.

– Koen itseni kuitenkin suhteellisen terveeksi. Eihän tämä ole mitään esimerkiksi reuman tai syövän rinnalla.