Sosiaalisen median rooli on korostunut muistisairaiden läheisten vertaistukena. Moreenimedian kyselyyn vastanneista läheisistä 62 prosenttia on saanut tukea somesta. Perheeltä ja sukulaisilta sekä terveydenhuollosta tukea on saanut vain puolet vastaajista.

Sosiaalisen median asiantuntijan Johanna Janhosen mukaan somen kautta tavoittaa sellaisia ihmisiä, joita ei muuten kohtaisi. Samoja asioita läpikäyvä tai samassa elämäntilanteessa oleva voi antaa kriisin keskellä aivan erityistä tukea.

– Somesta voi löytää ”kultahippuja”, jotka ymmärtävät. Kukaan muu ei voi antaa samanlaista tukea kuin ihminen, joka on samassa tilanteessa.

Pirkkalalainen Arja Mäkinen tietää, miten tärkeitä sosiaalisen median vertaistukiryhmät voivat olla. Hänen miehellään todettiin muistisairaus kaksi vuotta sitten. Puolisonsa omaishoitajana toimiva Mäkinen liittyi Facebookissa Muistisairaiden läheiset -nimiseen ryhmään. Siellä läheiset lohduttavat toisiaan ja jakavat hyödyllisiä neuvoja.

– Joku saattaa kysyä vaikka edunvalvonnasta, ja joku osaa heti neuvoa siinä.

Sairauteen liittyvien asioiden jakaminen on tärkeää, sillä Moreenimedian kyselystä kävi ilmi, että moni on joutunut itse etsimään vastauksia. Myös Mäkinen on jäänyt kaipaamaan tietoa, mutta on osannut sitä itse tarvittaessa hakea.

Olisi hienoa jos terveydenhuollosta tai sosiaalitoimesta saisi sairauden alkuvaiheessa jonkinlaisen tietopaketin mitä on odotettavissa, minkälaisia tukitoimia on olemassa ja niin edelleen. Nyt tieto on pieninä palasina, ja sitä saa itse metsästää eri tahoilta.

Nainen 50-59

Somen lisäksi tarjolla on kasvokkaisia vertaisryhmiä

Verkon välityksellä saatavassa tuessa on myös omat heikkoutensa. Janhosen mukaan ongelmallista saattaa olla muun muassa se, ettei välttämättä tiedä kenen kanssa puhuu. Lisäksi nettiin kirjoitetut asiat jäävät sinne pitkäksi aikaa.

Facebookin ryhmissä on myös riski virheellisen tiedon leviämisestä. Janhonen muistuttaa, että ylläpidolla on valta ja vastuu hallita keskustelua.

Virtuaalisen vertaistuen lisäksi läheisille on olemassa kasvokkaista tukea. Pirkanmaan muistiyhdistyksellä on tarjolla muistisairausperheille muun muassa vertaisryhmiä ja henkilökohtaista ohjausta. Muistiohjaajien Eeva Tyrväisen ja Kristina Uotilan mukaan on tärkeää, että on paikkoja, mihin sairastunut ja läheinen voivat molemmat tulla ohjattuun toimintaan. Tampereella sellaisia on vähän kaupungin koosta huolimatta.

Edenneeseen muistisairauteen liittyy monenlaisia piirteitä, eikä muistiperheen ole aina helppoa osallistua kaikille avoimiin tapahtumiin. Muistiyhdistyksellä sairauden erityispiirteitä ymmärretään, ja kaikki ovat sinne tervetulleita sellaisina kuin ovat. Uotila arvioi, että siinä piilee yhdistyksen vetovoima.

Hoito psyykkisesti ja fyysisesti kuormittavaa

Muistisairaasta huolehtiminen vaatii läheiseltä paljon. Moreenimedian kyselyn vastaajista 70 prosenttia oli sitä mieltä, että vastuu muistisairaasta huolehtimisesta ei ole jakautunut tasaisesti läheisten kesken. Varsinkin omaishoitajina toimivat vastaajat kertoivat sairauden rajoittavan heidän elämäänsä. Toisen asioiden hoitaminen vie aikaa ja energiaa.

Psyykkisesti ja fyysisestikin kuormittavaa olla aina käytettävissä ja hoitamassa milloin mitäkin asiaa. Sairastan myös itse mm. selkääni, välillä vaiva on invalidisoiva.

Nainen 50-59

Mäkinen sanoo, että hän kantaa suurimman vastuun puolisostaan. Heillä on kolme lasta ja omaishoitajuudesta keskusteltiin yhdessä. Miehen geriatri ehdotti Mäkiselle, että tämän kannattaisi hakea omaishoitajaksi. Miehellä ei ole enää ajo-oikeutta, joten Mäkinen on perheen autokuski. Lisäksi hänen pitää muun muassa huolehtia puolisonsa lääkityksestä.

– Sairaus rajoittaa sitä, mitä voin tehdä ja mihin voin mennä.

62 prosenttia on jäänyt kaipaamaan tukea joltain taholta läheisen sairastuttua. Ehdottomasti eniten tukea on jääty kaipaamaan terveydenhuollosta. Lisäksi sosiaalitoimen ja läheisten antama tuki koetaan riittämättömäksi.

Virallisilta tahoilta. Nyt parhaat vinkit ja tärpit tulivat somesta eli Facebookin ”Muistisairaiden läheiset” -ryhmästä. Toki tietoa ja apua tuli ihan hyvin terveyskeskuksesta, muistipolilta ja Kelaltakin, kun ymmärsi kysyä ja vaatiakin.

Nainen 40-49