- MS-tauti (multippeliskleroosi) on krooninen keskushermostosairaus. Autoimmuunisairauksiin lukeutuva MS-tauti oireilee ja etenee hyvin yksilöllisesti. Keskeisin yhdistävä tekijä MS-tautiin sairastuneilla on liikunta- ja toimintakyvyn heikentyminen.
- Suomessa MS-tautia sairastavia on noin 12 000. Tauti diagnosoidaan yleensä 20–40-vuotiaana.
- MS-taudin oireita ovat muun muassa näköhäiriöt, liikkumisvaikeudet, uupumus ja tuntohäiriöt raajoissa. Oireet esiintyvät usein aaltoillen.
- MS-potilaiden hoito on yhdistelmä lääkehoitoa, omahoitoa ja kuntoutusta. Hoidon tavoitteena on hidastaa sairauden etenemistä, lievittää oireita sekä ylläpitää hyvinvointia ja toimintakykyä. Tautiin ei ole parantavaa hoitoa.
- Lisää tietoa MS-taudista voi löytää esimerkiksi täältä.
Keväällä 2019 Sandra Kurki, 24, tajusi, etteivät hänen jalkansa enää kanna. Syksyllä oireille löytyi syy: Sandralla todettiin MS-tauti.
Siitä alkoi jyrkkä alamäki. Tuli taudin pahenemisvaiheita, joiden jälkeen seurasi halvaantumisia. Ensimmäisinä tyssäsivät opiskelu ja unelma vaihto-opiskelusta, sillä Sandra joutui jäämään sairaslomalle yli vuodeksi. Seuraavaksi tuli omasta kodista luopuminen, koska talossa ei ollut hissiä. Arjen askareiden vaikeutuessa Sandra joutui muuttamaan takaisin äitinsä luokse. Näin ollen myös hallinta omasta elämästä kärsi.
– MS-tauti on vaikuttanut ihan kaikkeen. Kaikki, mihin elämäni oli pohjautunut aiemmin, tuhoutui, Sandra toteaa.
Vaikka moni elämän osa-alue hajosikin säpäleiksi, parisuhde pysyi mukana. Avopuolison järkkymätön tuki onkin ollut yksi suurimmista voimavaroista, jonka avulla Sandra jaksaa taistella sinnikkäästi päivästä toiseen.
– Ollessani sairaalassa Onni oli joka päivä kanssani siellä vierailuajan alusta loppuun. Hän piti minulle sairaalassa taulunäyttelyitä samalla, kun työnsi minua pyörätuolissa, Sandra kertoo.
Irti sosiaalisen median valhemuureista
Tällä hetkellä Sandra kuvailee elävänsä eräänlaista sopeutumisen ja hyväksymisen välivaihetta. Hän ei ole enää sairaslomalla, mutta elämä ei ole vielä läheskään normaalia – jos se sellaiseksi enää edes palaa. Kuitenkin ensimmäistä kertaa puoleentoista vuoteen Sandran elämässä näkyy normaalin elämän piirteitä.
Otteen saaminen arjesta vaati somessa ylläpidettyjen kulissien kaatamista. Sandran oli päästettävä irti valhemuureista, joita oli luonut elämästään sosiaaliseen mediaan melkein vuoden ajan.
– Olin laittanut someen kuvia, joissa olen jossakin kahvilassa, vaikka oikeasti makasin sairaalassa.
Salailu tuntui raskaalta. Lopulta Sandra tajusi, ettei hänellä ole muita vaihtoehtoja kuin kertoa sairaudestaan avoimesti. Elokuussa 2020 Sandra rohkaistui viimein julkaisemaan Instagramiin kuvan itsestään pyörätuolissa. Kuvan julkaiseminen jännitti niin paljon, että Sandran oli pakko sulkea puhelin koko loppupäiväksi.
Jännitys oli kuitenkin täysin turhaa, sillä julkaisu keräsi valtavan kasan tykkäyksiä ja positiivista palautetta. Somessa saatu vertaistuki kannusti kertomaan rehellisesti elämästä pitkäaikaissairauden kanssa yhä jatkossakin. Rehellisyys palkittiin, sillä olo alkoi pikkuhiljaa tuntua vapautuneemmalta. Ensimmäistä kertaa elämässään Sandrasta tuntui siltä, että hän voi olla oma itsensä kaikkialla.
– Kun aloin olla avoin ja kokonainen joka paikassa, olen voinut olla kokonainen myös oikeassa elämässä läheisilleni.
Unelmana työ sosiaalisen median parissa
Julkisen esiintulon jälkeen palaset alkoivat vähitellen loksahdella paikoilleen. Somessa yhdistyivät kaikki ne asiat, joissa Sandra kokee olevansa parhaimmillaan. Niinpä hänen mieleensä juolahti, että hän voisi lähteä tekemään somea tavoitteellisemmin. Instagramin kautta Sandra pystyi paitsi toteuttamaan visuaalista puoltaan, myös auttamaan muita.
– Instagramissa voin avartaa muita tästä sairaudesta ja antaa vertaistukea. Yritän olla mahdollisimman rehellinen, jotta seuraajani huomaavat, että muillakin on joskus huonoja päiviä tai sotkuinen koti.
Jos sairaus ei olisi pakottanut pysähtymään ja miettimään uudelleen oman elämän suuntaa, moni asia olisi voinut jäädä Sandralta oivaltamatta.
– En usko, että ilman MS-tautiin sairastumista olisin osannut kuunnella sydäntäni – mitä se oikeasti sanoo.