Kun teininä menin lääkärin vastaanotolle ihmettelemään kadonneita kuukautisiani ja joka paikasta puskevaa karvoitusta, lääkäri sivuutti kokemukseni täysin toteamalla, että ”meillä käy paljon karvaisempiakin tyttöjä, mene elämään normaalia nuoren elämää”.
Diagnoosiksi sain munasarjojen monirakkulaoireyhtymän eli PCOS:n, mutta lääkäreiltä saamani tieto aiheesta oli tiivistettynä kutakuinkin se, että hormonitoimintani on pielessä ja ehkäisypillerit kyllä auttavat. Kukaan ei kertonut muista oireista, vaikka niihin lukeutuu kuukautiskierron häiriöiden ja liikakarvankasvun lisäksi esimerkiksi sellaisia kevyitä asioita kuten ylipaino, sydän- ja verisuonitaudit, lapsettomuus ja mielenterveysongelmat.
PCOS:n ja sen aiheuttamien oireiden kanssa elää jopa 200 000 suomalaista. Oireyhtymä ei kosketa ainoastaan naisiksi identifioituvia vaan osaa kaikista, joilla on kohtu ja munasarjat. Vaikka PCOS vaikuttaa jopa 9–18 prosenttiin kohdullisista ja on yleisin kohdullisten hormonihäiriö, se on yksi alidiagnosoiduimmista oireyhtymistä.
Alidiagnosoimisen lisäksi prosentti vaihtelee, koska diagnoosin kriteerit vaihtelevat. Edes tutkijat eivät siis pääse yhteisymmärrykseen siitä, mitä PCOS pohjimmiltaan on. Sen aiheuttajasta ei ole varmuutta ja sen piikkiin voidaan luetella pitkä lista oireita ja seurauksia, jotka henkilöstä ja lääkäristä riippuen voivat joko olla tai olla olematta PCOS:n aiheuttamia. Jos tutkijoilla ei ole yhtenäistä linjaa siinä, miten oireyhtymä diagnosoidaan, ei ole kokemukseni mukaan terveydenhuollollakaan.
Yhteen ongelmaan annettu ratkaisu voi pahentaa toista.
Esimerkiksi Kanadassa tehdyssä tutkimuksessa jopa 66 prosenttia PCOS-diagnoosin saaneista olivat tyytymättömiä lääkäreiltä saamaansa tietoon oireyhtymästä. En siis todellakaan ole ainoa, joka on lähetetty vastaanotolta kotiin mukanaan enemmän kysymyksiä kuin vastauksia.
Toisaalta olen ollut onnekas sen suhteen, että sain diagnoosin jo nuorena. Jotkut eivät saa koskaan varmuutta siihen, mistä heidän oireensa johtuvat. Vielä diagnosointiakin huonommalla tolalla ovat oireyhtymän kokonaisvaltainen hoito, tiedonsaannista puhumattakaan.
Miten voi olla, että näin moneen ja monilla tavoilla vaikuttavasta oireyhtymästä ei ole enempää tietoa terveydenhuollossa?
Se että tutkimusten mukaan yli puolet ovat tyytymättömiä terveydenhuollon tarjoamaan tietoon, viestii siitä, ettei asiaan suhtauduta sen vaatimalla vakavuudella. Toisaalta, voiko yksittäisiä lääkäreitä tai edes koko lääkärikuntaa syyttää tiedonpuutteesta, jos tutkittua tietoa oireyhtymästä ei yksinkertaisesti ole tarpeeksi?
Syynä tiedonpuutteeseen voi olla esimerkiksi se, että monet tutkimusten rahoituksista päättävistä ovat perinteisten sukupuolinormien keskellä kasvaneita miehiä, joita ei välttämättä kiinnosta vain kohdullisia koskevat ongelmat. Verrattuna PCOS:n aiheuttamiin terveydellisiin ja taloudellisiin rasitteisiin, sen tutkinta on huomattavan alirahoitettua.
Naiseuteen liittyvät ongelmat ovat laajemminkin jääneet ilman rahoitusta lääketieteellisessä tutkimuksessa. Tutkimusrahoituksen vinoutumasta kertoo se, että esimerkiksi erektiohäiriöön, joka koskettaa 19 prosenttia heistä, joilla on penis, laitetaan viisi kertaa enemmän tutkimusrahoja kuin premenstruaalioireyhtymään (PMS), joka vaikuttaa jopa 90 prosenttiin kohdullisista.
Monet eivät myöskään huomioi PCOS:a sekä aineenvaihdunnallisena että hormonaalisena, lapsettomuuteen liittyvänä ongelmana. Tämä voi johtaa siihen, että oireyhtymä tippuu helposti tutkimusrahoituksen ulkopuolelle, koska sen vaikutuksen laajuutta ei ymmärretä.
Vaikka yksittäisiin oireisiin löytyisi apu esimerkiksi ehkäisypillereistä tai lapsettomuushoidoista, on terveydenhuollon byrokratiaviidakossa hankalaa saada apua samaan aikaan hormonaalisiin, aineenvaihdunnallisiin ja mielenterveydellisiin ongelmiin – saati sitten niin, että eri alojen asiantuntijat keskustelisivat keskenään.
Joudun edelleen selittämään terveydenhuollossa syitä esimerkiksi siihen, miksi painoni heittelee. Vaihtelevaa hormonitoimintaani korjaamaan määrätyt ehkäisypillerit eivät nimittäin ainoastaan vaikuta hormoneihini vaan myös mielenterveyteeni ja sitä kautta haluuni liikkua. Yhteen ongelmaan annettu ratkaisu voi siis pahentaa toista.
Tällä hetkellä PCOS nähdään sekä tutkijoiden että terveydenhuollon osalta yksipuolisempana kuin se on. Tähän tarvitaan nopesti muutos, sillä kenenkään ongelmia ei tulisi sivuuttaa toteamalla, että ”pahempaakin on nähty”.