Hilma Alangon suunnitelmat muuttuivat, kun hän sairastui Stargardtin tautiin – ”En ole missään työhaastattelussa kertonut olevani heikkonäköinen”

32-vuotias Hilma Alanko pyörittää monikkoperheen arkea ja kahta työtä. Alanko kaipaa sairautta edeltävältä ajalta varsinkin sitä, että hän voisi ajaa autoa.

Hilma Alanko sairastui Stargardtin tautiin lukiossa. Taudin myötä tarkan näön alue heikentyi huomattavasti. Sairaus muutti tulevaisuuden suunnitelmat, sillä esimerkiksi unelma arkkitehdin työstä piti hylätä.

– Jos ajattelee, että siinä vaiheessa olen ollut vajaa parikymppinen, niin olihan se aika pysäyttävä hetki elämässä, Alanko sanoo.

Tällä hetkellä hän työskentelee Tampereen seudun näkövammaisten tietotukivastaavana sekä Erilaisten oppijoiden liiton koulutussihteerinä ja verkkokauppavastaavana. Hän asuu Tampereella miehensä sekä alle 2-vuotiaiden kaksostensa kanssa. Arkea hän pyörittää pitkälti yksin miehen työn reissuluontoisuuden vuoksi.

Työelämässä Alanko toivoo, että töitä muokattaisiin enemmän tekijälle sopivaksi eikä ajateltaisi, että jotain työtä voi tehdä vain tietyn tyyppinen ihminen.

– En ole missään työhaastattelussa kertonut olevani heikkonäköinen.

Reilu kymmenen vuotta sairauden kanssa elettyään Alanko kaipaa varsinkin autolla ajamista, sillä se helpottaisi liikkumista esimerkiksi lasten kanssa.

Stargardtin taudin vuoksi Alangon näön ei pitäisi enää huonontua.

– Kyllähän sitä miettii, että mitä jos näkö heikkenisi tästä vielä entisestään vaikka jonkin toisen sairauden myötä.